Domande chiave


Quando si lavora a un progetto museale per le persone con demenza è importante avere presente la situazione in cui il progetto stesso si inserisce. Molte infatti sono le realtà coinvolte (e da coinvolgere) in un programma di questo tipo. Le attività museali acquistano efficacia e senso se integrate in una rete di servizi e di proposte. Per questo abbiamo provato a rispondere a queste domande chiave.


  1. Alzheimer: qual è la situazione attuale nei paesi del progetto MA&A?
  2. Qual è lo scenario in relazione a musei e demenza?
  3. In che modo i musei possono migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con la demenza?



1.Alzheimer: qual è la situazione attuale nei paesi del progetto MA&A?


GERMANIA

Il tema della demenza è arrivato nella società tedesca. È presente nei media quasi tutti i giorni. A parte poche regioni rurali, specialmente nelle parti orientali della Germania, vi è un servizio di assistenza diffuso in tutto il paese, servizi locali e assistenza ambulatoriale, nonché gruppi di auto-aiuto per persone affette da demenza. La maggioranza degli Stati federali ha sviluppato le proprie strategie per la demenza, così come il governo federale. Il 1° gennaio 2017, il governo federale ha approvato la "legge sanitaria potenziata" che prevede una richiesta più elevata di prestazioni per persone affette da demenza e una legge per promuovere la partecipazione. Molte iniziative sviluppano un supporto specifico e servizi culturali, tuttavia la partecipazione di persone con demenza nella vita sociale continua a essere gravemente limitata. Non ci sono attualmente sforzi per sviluppare e realizzare programmi più inclusivi e partecipativi.


IRLANDA

Circa 48.000 persone vivono con la demenza in Irlanda, oltre la metà delle quali hanno la malattia di Alzheimer. Questo numero dovrebbe aumentare a oltre 153.000 entro il 2046, secondo lo studio "La prevalenza della demenza in Irlanda" di Suzanne Cahill e Maria Pierce. La maggioranza (63%) delle persone affette da demenza vive a casa e si stima che nel paese ci siano circa 50.000 carer familiari. Nel 2014, il governo irlandese ha pubblicato le Strategie nazionali per la demenza. Ciò mira ad accrescere la consapevolezza, assicurare diagnosi e interventi precoci, accrescere e sviluppare servizi basati sulla comunità. Il programma di attuazione previsto tra il 2014-2017, dà particolare attenzione alla diagnosi tempestiva della demenza e al valore degli interventi precoci, con l'obiettivo di rendere le persone in Irlanda in genere più consapevoli e aperte alle esigenze delle persone con demenza e ai contributi che coloro che vivono con la demenza continuano a dare alla nostra società. La campagna “Dementia Understand Together” (Demenza capire insieme), per aumentare la consapevolezza riguardo al tema della demenza, è stata lanciata nell'ottobre 2016, come campagna pubblica di sostegno, sensibilizzazione e informazione. È guidata dall'Executive Health Service che lavora con la Società Alzheimer di Irlanda, con “Genio” e una coalizione di oltre 30 partner da vari settori, affari, accademici, sanitari e volontari e settori della comunità.


ITALIA

In Italia esiste dal 2015 un Piano Nazionale Demenze che definisce le strategie per promuovere appropriati interventi diagnostico-terapeutico-assistenziali:

“La realtà presenta aree di eccellenza accanto ad altre dove è necessario intervenire per dare qualità. È presente tra le diverse Regioni un’organizzazione differenziata e una marcata variabilità nell’offerta quali-quantitativa di servizi di diagnosi e cura. Spesso si rileva scarsa integrazione e collaborazione tra ospedale, medici di famiglia, servizi territoriali e di assistenza domiciliare integrata, che si traduce in una carenza nella presa in carico e nella continuità assistenziale.”

Per realizzare il PND non sono previste risorse: si tratta di raccomandazioni alle Regioni perché uniformino e armonizzino gli interventi previsti, fra i quali “l’adozione di terapie psicosociali, mirate a migliorare la relazione col paziente” e misure per “il sostegno delle attività dedicate ai carer proposte dalle associazioni dei familiari.


LITUANIA

Solo nel 2008 la demenza grave è stata ufficialmente riconosciuta dai medici generici come una necessità speciale. La Lituania non ha strategia per la demenza. Vi è una significativa mancanza di specifiche conoscenze legate alla demenza nei settori sociale, infermieristico, medico e domestico. Mentre la maggior parte dei servizi forniti sono pubblici, l'adeguatezza e l'accessibilità dei servizi per le persone che vivono con la demenza è limitata e con quasi nessuna possibilità di partecipazione all'attività sociale. Non esiste un meccanismo di sostegno psicologico o disposizioni specifiche per sostenere i carers, con pochissime ONG che forniscono servizi di consulenza per le persone che vivono con la demenza e per chi se ne prende cura.




2. Qual è lo scenario in relazione a musei e demenza?


GERMANIA

Molti musei in Germania hanno offerte specifiche per persone affette da demenza. La gamma è varia, in quanto la maggior parte dei musei considera le esperienze di altri musei, ma poi sviluppa i propri programmi. Il networking su questo argomento è solo rudimentale, ad eccezione del RuhrKunstMuseen nel Nord Reno-Westfalia. 11 musei d'arte in quella regione sono in rete tra loro e le loro parti sociali

http://www.ruhrkunstmuseen.com/kunstvermittlung/angebote-fuer-menschen-mit-demenz.html

Inoltre, l'Associazione federale degli educatori dei musei (BVMP) fornisce una piattaforma per il lavoro culturale con persone di età superiore ai 66 anni, dove la demenza è uno dei temi. È sorprendente che alcuni dei musei che forniscono programmi per le persone con demenza non li indicano nei loro siti web. Inoltre, solo alcuni musei offrono visite pubbliche per persone che vivono con la demenza.


IRLANDA

Musei e gallerie in tutta l'Irlanda stanno diventando sempre più consapevoli della necessità di creare una programmazione per le persone che vivono con la demenza. La rete Azure è la più grande rete di musei e gallerie che si concentrano sui programmi d'arte per le persone con demenza. Il progetto è stato inizialmente avviato attraverso la collaborazione tra Age & Opportunity, l'Alzheimer Society of Ireland, la Galleria Butler di Kilkenny e l'IMMA (Irish Museum of Modern Art) nel 2012. Ispirato al progetto Meet Me at MoMA del Museum of Modern Art di New York, Azure si impegna attivamente a coinvolgere le persone che vivono con demenza nelle gallerie d’arte pubbliche e in altri luoghi culturali, contribuendo così alla rimozione delle barriere e alla loro partecipazione alla vita della comunità. Nel 2015, la rete Azure si è ampliata a numerose scuole artistiche a livello nazionale, incluse le organizzazioni fondatrici di Arts & Disability Forum, Irlanda del Nord; la Biblioteca di Chester Beatty, Dublino; la Crawford Art Gallery, Cork; DLR Lexicon, Dun Laoghaire Consiglio della Contea di Rathdown; il Galway Art Center, Galway; la Highlanes Gallery, Drogheda; il Museo della caccia, Limerick; il LAB, Ufficio delle arti della città di Dublino; la Luan Gallery, Athlone; la National Gallery of Art, Dublino e il West Cork Aty Centre, Co. Cork. La rete continua a riunirsi due volte ogni anno e mira ad ampliare ulteriormente la sua portata nel 2018.


ITALIA

Le esperienze museali dedicate alle persone con demenza e a chi se ne prende cura in Italia sono relativamente recenti. Nel 2010 la Galleria Nazionale di Arte Moderna di Roma è stata il primo museo a istituzionalizzare la propria proposta. Sono seguite le esperienze dei musei fiorentini: Palazzo Strozzi (2011) e Museo Marini (2012). Nel 2014, grazie a un corso di formazione proposto dalla Regione, si sono aggiunti altri 12 musei della Toscana che oggi è la regione all'avanguardia in Italia per i progetti museali dedicati alle persone con Alzheimer. Nonostante stia crescendo l’interesse le proposte nei musei non sono ancora così continuative e diffuse sul territorio nazionale.


LITUANIA

Il settore culturale sta cominciando a essere più interessato ai programmi di accessibilità e a impegnarsi con persone provenienti da gruppi socialmente esclusi. Tuttavia, poiché c'è una significativa carenza di assistenza e le comunità amichevoli nei confronti della demenza non sono sviluppate, le persone che vivono con la demenza e i loro carer incontrano elevati livelli di isolamento sociale.

Nel 2014 e nel 2015 si è svolto il primo programma di formazione "Susitikime muziejuje" dedicato agli educatori dei musei e ai coordinatori di attività in due principali città della Lituania. Di conseguenza alcuni musei hanno lanciato speciali programmi accessibili alle persone con demenza. Tuttavia, il panorama generale dei musei manca ancora di un impegno professionale con questo pubblico particolare.




3. In che modo i musei possono migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con la demenza?


GERMANIA

La partecipazione alla vita sociale e la sperimentazione della "normalità" sono un grande bisogno di molte persone che vivono con la demenza. A differenza dei programmi di cura specifici per la demenza, i musei possono offrire questa "normalità" e quindi contribuire in modo significativo alla qualità della vita delle persone con demenza.

Nel museo e durante le attività artistiche, la demenza non ha alcun ruolo. L'arte agisce a vari livelli e quindi dà anche la possibilità di discutere su un livello non cognitivo, oltre ad offrire uno spazio per la comunicazione che si basa sulla percezione. Questo tipo di comunicazione è indipendente dalle competenze cognitive e senza alcuna gerarchia. Consente un incontro altrettanto equo tra le persone con e senza demenza.


IRLANDA

I musei possono offrire alle persone che vivono con la demenza un'occasione di connettersi nel momento con l'arte visiva; un tema ideale di conversazione per le persone con demenza e con Alzheimer in quanto come partecipanti non hanno bisogno di affidarsi alla memoria ma piuttosto considerare ciò che stanno vedendo nel momento presente e come questo li fa pensare e sentire. Guardare l'arte può essere un'esperienza trasformativa. L'arte può spostarci, ci invita a pensare e a porre domande. La programmazione museale “dementia firendly” dà alle persone che vivono con la demenza e quelle che si prendono cura di loro (familiari, amici o assistenti professionali), l'opportunità di visitare insieme il museo, creando momenti in cui, almeno durante il programma, la gente smette di essere "la persona con la demenza e il carer" e tornare a essere marito e moglie, madre e figlio, padre e figlia, sorella e fratello.


ITALIA

In Italia sono ancora poche le opportunità per le persone con demenza di partecipare alla vita sociale e culturale. È molto importante proporre attività che consentano loro di esprimersi liberamente, senza giudizi, valorizzandone le effettive capacità; attività grazie alle quali le persone con demenza, insieme a familiari o carer professionali, possano sperimentare nuove e più efficaci modalità di comunicazione. Questo vale particolarmente per i musei d’arte, poiché l’arte propone esperienze che coinvolgono diversi piani cognitivi, compresi quelli meno compromessi dalla demenza.

Musei che assolvano al loro ruolo di spazi pubblici dove si definiscono identità collettive condivise, possono contribuire alla creazione di una comunità in grado di comprendere e includere le demenze.


LITUANIA

I musei possono contribuire a superare l'isolamento offrendo un modo per partecipare alla vita sociale. L'esperienza multi-sensoriale del programma "Susitikime muziejuje" ha dimostrato che una visita a un museo per le persone che vivono con la demenza ei loro familiari è stata un'occasione eccezionale per uscire e sfuggire alla normale routine. L'attività davanti a un’opera d'arte ha fornito l'opportunità di impegnarsi in una conversazione significativa e ha avuto un impatto positivo sul loro benessere. Le persone che vivono con la demenza descrivono la loro esperienza come "positiva", "confortante", "interessante", "essere insieme", "al mio ritmo". Secondo i partecipanti, una visita a un museo dovrebbe diventare parte della loro vita regolare.

Ultime modifiche: giovedì, 9 novembre 2017, 07:53